Директор департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина заявила, что для обеспечения лекарствами больных спинальной мышечной атрофией (СМА), которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 млн рублей. Однако, средств нет. Об этом пишет РИА «Новости».
По словам директора департамента, Минздрав уже провёл переговоры о снижении цены с производителями препаратов. Цена стала ниже, но всё ещё остаётся достаточно высокой. Ориентировочно с 2021 года потребуется 38 млрд рублей на закупку лекарств для всех больных, которые есть.
Первый замруководителя фракции «Единая Россия» Андрей Исаев сообщил, что на сегодняшний день в стране, по предварительным оценкам, болеют около 700 детей. Он отметил необходимость создания реестра всех болеющих СМА детей. Соответствующие изменения будут внесены в законодательство.