Госдума РФ в первом чтении приняла законопроект, который предлагает расширение федерального перечня редких (орфанных) заболеваний. Об этом пишет РИА «Новости». Проект предполагает финансирование обеспечения лекарствами из федерального бюджета.
Полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных двумя редкими (орфанными) заболеваниями, законопроектом предлагается передать Минздраву РФ на федеральном уровне. В настоящее время обеспечение граждан препаратами и специализированными продуктами лечебного питания отнесено к полномочиям органов власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья.
«В этой связи на бюджетах субъектов Российской Федерации продолжает лежать значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких (орфанных) заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме и, соответственно, нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья», — отмечено в законопроекте.
Законопроектом предложено дополнить список редких заболеваний ещё двумя — апластической анемией неуточнённой и наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).